Ogenschijnlijk

Zoals jullie weten zijn mijn ogen de afgelopen tijd een aantal keer flink binnenstebuiten gekeerd. Niet echt bnnenstebuiten natuurlijk maar ze zijn wel op alle mogelijke manieren bekeken, gemeten en getest. Mijn neuroloog (v) had me een aantal maanden geleden doorverwezen naar een goede oogarts (v) in het Oogziekenhuis om de gevolgen van de Devic op mijn ogen in kaart te brengen. Met goede oogarts bedoel ik een oogarts die kaas gegeten heeft van neurologische oogafwijkingen, niet zomaar een ‘13 in een dozijn’ oogarts dus.

Naar de oogarts betekent ogen druppelen. Cola druppeltjes noemen ze ze soms, omdat ze zo geweldig prikken. Naar de oogarts betekent turen naar letters op de muur. Voor de personen die je meeneemt is het vaak verbazend dat je de letters niet kunt lezen, maar zij zien de letters voor ze verkleind worden zo’n 2 keer zo groot. Naar de oogarts betekent in de verte  turen bij allerhande tests. Waar je bekaf van wordt.

Alles voor een goed doel: duidelijkheid. En naar mijn ervaring is duidelijkheid het beste medicijn. Als je weet waarom iets gebeurt roept het al gauw minder paniek op. Gisteren zou ik eigenlijk langs het Oogziekenhuis gaan voor de uitslagen, maar dat kon niet en dus belde de oogarts me even op met de uitslagen. Zo fijn, die vrouwelijke artsen die doen dat gewoon zonder mokken.

De resultaten: De VEP test die vorig jaar is gemaakt is onbetrouwbaar doordat aan mijn beider ogen iets nieuws is ontdekt: ‘Keratoconus’. De VEP-test is er om te meten hoe snel en hoe goed de signalen via de ogen de hersenen bereiken en zegt daardoor iets over het wel of niet aanwezig zijn van een oogzenuwontsteking (kan veroorzaakt worden door Devic). Keratoconus verstoort deze metingen en dus is de VEP eigenlijk onbruikbaar. Even een uitleg over ‘Keratoconus’:

Keratoconus is een oogaandoening waarbij het hoornvlies langzaam dunner wordt en een kegelvormige (conus) vervorming ondergaat. Keratoconus treedt bijna altijd in beide ogen op en begint meestal in de kindertijd en ontwikkelt zich pas goed tussen de 20- en 30-jarige leeftijd. De gezichtsscherpte kan ernstig worden aangetast en overgevoeligheid voor licht wordt ook vaak genoemd als symptoom. Keratoconus en de daarmee gepaard gaande visusstoornissen beïnvloeden vaak de mogelijkheid van de persoon om normaal te functioneren.

Keratoconus is een niet erg zeldzame aandoening, die naar schatting voorkomt bij 1 op de 1500 personen en lijkt een genetische oorzaak te hebben (bij ongeveer 10%).
Bron: wikipedia

Die erfelijke factor lijkt in mijn geval ook te spelen: paps heeft iets soortgelijks. De enige niet chirurgische oplossing om dit te corrigeren is met harde lenzen die zo het oogoppervlak stabiliseren en egaliseren. Ik mag ook absoluut niet meer in mijn ogen wrijven omdat dit het allemaal kan verergeren.

Deze diagnose verklaart voor mij een hoop en geeft me ook wel wat rust wat betreft mijn ogen. Ook de opmerking van de arts dat je beter dit kan hebben dan oogzenuwontsteking sterkt me. Eerst dacht ik, nou heb ik weer iets nieuws, diepe zucht, en nu denk ik, gelukkig is het nu duidelijk en is het ‘maar’ Keratoconus.

Ik heb nu dus de ziekte van Devic en Keratoconus aan beide ogen. Dank u.